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Schlaganfall mit 22 - und dann?

in Junge Schlaganfallbetroffene - Treffpunkt für ihre Sorgen und Ängste um Zukunft, Familie, Beruf ... 05.06.2012 15:58
von Schneeflocke • 11 Beiträge

Ihr Lieben!

Ich möchte hier meine Erfahrungen teilen und den Lesern dieses Threads Mut machen und zeigen, dass es sehr wohl auch junge Schlaganfallpatienten gibt. Ich bin durch Google auf dieses Forum aufmerksam geworden und hoffe, dass viele sich das hier durchlesen und sich verstanden fühlen.

Ich möchte bewusst anonym bleiben; habe schon lange darüber nachgedacht, einen Blog zu machen oder ein Buch zu schreiben, aber das ist mir alles zu "öffentlich". Ich lebe - zum Glück - in einer Großstadt, bin aber auf dem Land aufgewachsen und kann es gar nicht ausstehen, wenn "alle alles" über einen wissen. Auch bin ich viel und gerne in den sozialen Medien unterwegs und möchte daher darauf verzichten, mich so öffentlich darzustellen. Außerdem ertrage ich mittlerweile kein Mitleid mehr, werde sogar regelrecht sauer, weil ich denke "der / die hat doch keine Ahnung ...". Zudem wäre ich wohl verletzt, wenn ein Blogeintrag o.ä. nicht die Reaktionen hervorruft, die ich mir erwünsche. Verzeiht es mir bitte daher, wenn einige Angaben eher unspezifisch bleiben.

Solltet ihr Fragen / Anmerkungen haben, die alle interessieren könnten, dann postet die doch hier im Thread, sodass jeder sie lesen kann. Ansonsten dürft ihr mir auch gerne eine private Nachricht schreiben. Und wenn ihr euch fragt "Hat sie eigentlich das und das auch gehabt ...", schreibt einfach, es kann gut sein, dass ich hier was vergesse (ihr kennt das bestimmt: das Gedächtnis ...). Ich habe quasi alles mitgenommen ;)
Verlinkt auch gerne diesen Thread, damit er bei Google ein höheres Ranking bekommt und mehr Leute, denen es ähnlich geht, darauf aufmerksam werden.

Meine Geschichte (zum 10000000.. Mal :)):
Ich, jetzt 24, hatte vor 2 Jahren eine schwere Basilaristhrombose, d.h. mir ist ein Blutgefäß am Hinterkopf kaputt gegangen. Thrombose hat sich entwickelt, immer weiter ausgebreitet, Stamm- und Kleinhirninfarkte ausgelöst. Mir musste ein Teil der Schädeldecke entfernt werden, damit die Thrombose "genügend Platz" hat im Hirn.
Von alledem habe ich nichts mitbekommen (zum Glück), da ich mich ein paar Tage vor dem Schlaganfall an nichts mehr erinnern kann und als das Ganze (ich werde es ab sofort nur noch den "Unfall" nennen, wie ich das mittlerweile immer tue, zwar nicht ganz korrekt, aber um einiges leichter) passiert ist, wurde ich 3 Wochen ins künstliche Koma gelegt.

Ich bin wohl einfach bewusstlos zusammengeklappt und war weder ansprechbar noch sonst irgendwas. Zum Glück wurde ich gleich gefunden, sonst wäre ich jetzt sicher nicht mehr am Leben.

Ich war in der Akutphase zunächst in der Uniklinik, dann bin ich in die Frührehabilitation gekommen und wurde dort langsam wieder aus dem Koma geholt (ich wurde "aufwachen gelassen"). Ich hielt zunächst alles für einen Albtraum, aber als ich gemerkt habe, dass meine Schmerzen echt sind, habe ich überlegt, dass mein vorheriges Leben vielleicht nur ein Traum war. Naja.

Die Zeitangaben sind nun ziemlich ungenau, verzeiht es mir, aber wie ihr euch vorstellen könnt, habe ich in der Zeit nicht viel mitbekommen und / oder kapiert.

In der Frühreha erlebte ich meine persönliche kleine Hölle. Ich habe jeden Tag mindestens ein Mal gedacht, ich müsse sterben (und wünsche mir heute manchmal, es wäre so gewesen). Ich glaube, sowas kann niemand nachvollziehen, der sowas nicht selbst durchgemacht hat, und ich wünsche es auch niemandem. Ich versuche es mal zu beschreiben: Zunächst mal legt man jedwede Privat- und Intimsphäre ab. Für mich besonders schlimm, da ich eine sehr selbstständige Person war / bin. Man fühlt sich wie ein Baby, das nichts, wirklich gar nichts, alleine kann. Nur, dass man alles mehr oder weniger bewusst mitbekommt. Ich wurde zunächst durch die Nase künstlich ernährt (schrecklich!) und bekam später eine Magensonde. Auch meine Sprache hatte ich durch die Hirninfarkte verloren, sodass ich mich überhaupt nicht verständlich machen konnte. Irgendwann später benutzten meine Familie und meine Freunde dann eine "Buchstabentafel", auf der ich auf die einzelnen Buchstaben zeigen musste, um Worte zusammen setzen zu können. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie "toll" das geklappt hat. Zudem war mir die ganze Zeit heiß (es war Sommer), was aber niemand verstanden hat, und ich daher immer wieder zugedeckt wurde, wenn ich es mit meinen wenigen motorischen Fähigkeiten, die noch übrig waren, geschafft hatte, wenigstens ein Bein aufzudecken. Viel mehr Zeit zum Nachdenken hatte ich nicht, ich war ja mit meinen Schmerzen "beschäftigt", wobei ich bezweifle, dass dabei etwas Produktives herausgekommen wäre.

Ich habe mittlerweile in Bezug auf dieses Thema einen gewissen Zynismus entwickelt, wahrscheinlich aus Selbstschutz, lasst euch davon nicht irritieren.

In der Frühreha war ich ca. 6-7 Monate, danach bin ich in eine "normale" neurologische Reha gekommen. Da war ich dann nochmal ca. 3-4 Monate, mit Wechsel in eine heimatnahe Reha, und war seitdem 3 mal in Reha, wer also eine neurologische Reha sucht, ich kann zwei gute empfehlen!

Ich glaube, um meine Erfahrungen in den Rehas zu beschreiben, muss ich auf meine Vorgeschichte eingehen:

Viele haben schon zu mir gesagt, ich sei "die ehrgeizigste Person, die sie kennen". Das liegt sicher auch daran, dass ich mehrere Jahre Leistungssport betrieben habe (zum Glück wahrscheinlich, sonst hätte ich den Unfall wohl nicht überlebt) und seitdem eigentlich auch immer sportlich aktiv war. Ich hatte ein gutes Abitur, hab ein relativ kompliziertes Fach studiert an einer Uni, die dafür bekannt ist, und war immer im sehr guten bis guten Bereich. Zum Zeitpunkt des Unfalls war ich etwa im 4. Fachsemester. Ich bin eine kleine Perfektionistin (ich weiß, ekelhaft, aber so bin ich nunmal).

Ich konnte also zum Zeitpunkt, als ich von der Frühreha in eine normale Reha gewechselt bin, quasi nichts mehr. Ich war linksseitig betroffen (zum Glück, ich bin Rechtshänderin) und konnte nicht laufen (ich hab den Rollstuhl gehasst, aber es war schonmal ein Fortschritt, in der Frühreha habe ich es darin schon kaum ausgehalten), schreiben, richtig sprechen (ich habe eigentlich nur "rumgeschrien", was anderes kam nicht raus), koordinative Sachen wie waschen / essen / etc., auf Toilette gehen (!!!) usw. ...

In den Rehas war ich immer superfleißig, hab wieder laufen und sprechen gelernt und mich abgemüht, um "meine Übungen" regelmäßig zu machen. Es war keine schöne Zeit, wahrlich nicht, aber es hat sich gelohnt: Heute kann ich wieder, wie vorher, alleine leben und studiere seit diesem Semester sogar wieder. Ich kann natürlich nur superwenig an der Uni machen und nach 18.30 Uhr bin ich ein totales psychisches Wrack, aber ich möchte mal abwarten, wie der Rest des Semesters verläuft. Ich habe im Moment Physiotherapie und Logopädie und mache jeden Tag ca. 1,5 h Sprachübungen. Es hört sich wohl mittlerweile wieder einigermaßen ok an, auf den ersten Blick merkt man mir, trotz 90 % Behinderung, wohl nichts an, aber ich merke jede einzelne Einschränkung natürlich total stark und meine Stimme hört sich in meinem Kopf total schrecklich an. Ergotherapie wäre ambulant auch noch eine Möglichkeit, aber da ich ja wieder studiere und daher jede freie Minute gut gebrauchen kann und zudem eine ehemalige Ergotherapeutin meinte, dass es völlig ausreicht, dass ich ja meinen eigenen Haushalt meistern muss, verzichte ich auf die zusätzliche Therapie.

Ich mache also und tue, leider bin ich ziemlich ungeduldig (ich weiß, das hätte ich mittlerweile lernen sollen ...) und mir geht trotzdem alles zu langsam.

Manchmal denke ich auch, ich schaff das alles nicht, aber am nächsten Tag sieht alles meistens schon wieder anders aus. Ihr glaubt gar nicht, wie wahnsinnig ich mich manchmal zusammenreißen muss.

Glücklicherweise habe ich viele Freunde, auf die ich zählen kann, was mich aber nicht davon abhält, mich manchmal schrecklich alleine zu fühlen. Meine besten Freunde sind alle weit entfernt und ich muss eben versuchen, alleine klarzukommen.

"Mein Leben ist eine einzige Achterbahn", ist ein Zitat aus einem Buch und es beschreibt mein Leben im Moment wahnsinnig gut. Mal "himmelhochjauchzend", mal "zu Tode betrübt" (sorry für den Ohrwurm ;)) - es ist aber schon besser geworden, seit ich keine Antidepressiva mehr nehmen muss.
Die Ärzte haben damals in der Reha, ziemlich am Anfang, beschlossen, mir welche zu geben, da ich lebensmüde Gedanken hatte (wollte mich aus dem Fenster stürzen und so, auch wenn ich ziemlich sicher bin, dass ich mir nichts angetan hätte). Jedenfalls habe ich ziemlich hochdosierte Antidepressiva bekommen, die ich jetzt im Januar, nach langem Reduzieren, endlich absetzen konnte. Es war ein harter Kampf, ich hatte alle Absetzungserscheinungen, die es gibt, aber mir geht es jetzt einfach so viel besser und ich bin so froh, dass ich davon los bin. Danach waren die Stimmungsschwankungen schrecklich, man hat einfach gemerkt, dass da nichts mehr ist, das die Stimmung ein wenig "einpendelt", aber ich habe Hoffnung, dass sich das wieder legt und wie gesagt, es ist ja auch schon besser geworden.

Wo wir gerade beim Thema sind: Psychotherapeuten hatte ich natürlich auch, aber mir hat das nicht viel geholfen. Ich freue mich, wenn die Leute dadurch Hilfe bekommen, aber ich vertraue in die Psychotherapie einfach nicht.

Durch die Antidepressiva (vielleicht kennen hier ja ein paar Mirtazapin) habe ich natürlich total zugenommen. Erst total viel abgenommen (durch Koma und künstliche Ernährung), dann zugenommen durch die Antidepressiva, dann wieder abgenommen. Jetzt habe ich ungefähr mein Gewicht, das ich auch vor dem Unfall hatte, und bin einigermaßen zufrieden damit (wie auch schon vorher ... Frauen halt ;)).

Ich könnte jetzt noch tausend Sachen schreiben, aber das würde hier total den Rahmen sprengen (schonmal Glückwunsch, wenn du bis hier gekommen bist ;)) - ich will mit meiner Geschichte allen Mut machen und zeigen, dass es machbar ist! Ich kämpfe mir den Weg in mein (mehr oder weniger) altes Leben zurück, der Weg ist zwar zäh, aber man kann es schaffen!

Wie gesagt, schreibt gerne, was ihr denkt usw.!

Liebe Grüße,
Schneeflocke


zuletzt bearbeitet 05.06.2012 16:07 | nach oben springen

#2

RE: Schlaganfall mit 22 - und dann?

in Junge Schlaganfallbetroffene - Treffpunkt für ihre Sorgen und Ängste um Zukunft, Familie, Beruf ... 07.06.2012 04:52
von Schneeflocke • 11 Beiträge

Oh, mir sind nachträglich noch ein paar Sachen eingefallen (war ja klar):

Ich hatte irgendwann in der Frühreha noch eine Lungen-OP; einer meiner Lungenflügel wurde beim Anlegen eines zentralen Venenkatheters verletzt und es hat sich auf der Lunge ein großer Bluterguss gebildet. Man hat versucht, den Bluterguss abzusaugen (Schlauch, der einem den ganzen Tag an der Seite heraushängt), das hat aber nicht funktioniert - deswegen die OP.

Und ich war natürlich auch beatmet, was eine ziemlich störende Narbe vom Luftröhrenschnitt hinterlassen hat (auch wenn viele sagen, sie würde nicht besonders auffallen und dass es eigentlich eine "schöne" Narbe ist, man sieht sie selbst im Spiegel natürlich immer sofort, was meine Liebe zu Tüchern und Schals nur noch vergrößert hat).

Zu den Ursachen des SA hat man nichts Konkretes sagen können: zuviel Stress, dadurch Bluthochdruck, Gelegenheitsraucherin, komische Verrenkungen beim Sport und evtl. Erschütterungen am Hinterkopf - irgendwie ist die Ader wohl durch das alles kaputt gegangen.

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#3

RE: Schlaganfall mit 22 - und dann?

in Junge Schlaganfallbetroffene - Treffpunkt für ihre Sorgen und Ängste um Zukunft, Familie, Beruf ... 07.06.2012 05:20
von Schneeflocke • 11 Beiträge

Achja, sorry, dass ich ständig neu posten muss, aber Beiträge sind nur eine gewisse Zeit bearbeitbar ...

Im Krankenhaus, in dem ich die Lungen-OP hatte, habe ich mir wahrscheinlich noch den "Krankenhauskeim" MRSA eingefangen. Man hat mir erklärt, dass der nicht gefährlich für mich ist, nur bei alten / kränklichen Menschen kann der zu einer zusätzlichen Schwächung des Körpers führen. Ich habe also nichts davon gemerkt, nur den wieder loszuwerden, war eine schwere Prozedur und hat einige Zeit gedauert. Aber die Schwestern und Pfleger in der Reha waren da sehr ausdauernd und so habe ich es dann doch noch geschafft ihn loszuwerden, ich glaube so 2-5 Monate, nachdem ich mir den eingefangen hatte.

Übrigens finde ich es nicht schlimm, dass keine Antworten kommen - es tut einfach mal gut, das alles herunterzuschreiben!

Alles Gute für alle, die das - warum auch immer - lesen! Und an die Angehörigen: Gebt die Hoffnung nicht auf! Viele dachten bei mir auch schon, ich hätte keine Chance zu überleben ...


zuletzt bearbeitet 07.06.2012 05:22 | nach oben springen

#4

RE: Schlaganfall mit 22 - und dann?

in Junge Schlaganfallbetroffene - Treffpunkt für ihre Sorgen und Ängste um Zukunft, Familie, Beruf ... 12.06.2012 23:20
von Marliese • 3 Beiträge

Gute Besserung:-)

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