#1

Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 25.10.2008 13:47
von INSULTHILFE E.V. • 191 Beiträge

Hallo zusammen,

man hört und liest immer wieder, der Betroffene ist schlecht dran, fällt nach der Akutphase (Stroke Unit und Rehaklinik) in ein tiefes Loch. Ich würde sagen, auch die Angehörigen fallen oft noch öfters in ein Loch, sind manchmal noch schlechter dran als der Betroffene. Denn sie sind gesund, müssen dennoch große Einschränkungen in Kauf nehmen und werden oftmals durch diese Belastungen selbst zu einem Patienten.

Ich habe gestern ein Gespräch mit einem Neurologen und Vorsitzendes eines Schlaganfallpräventionsprojektes gehabt und erläuterte ihm meine Gedanken und Planungen.

Ich würde mir wünschen, dass man in den Hausarztpraxen eine Schlaganfall-Vorsorge-Assistentin etabliert, die nicht nur die Aufgabe der Primärprävention (hier insbes. bessere Erkennung und Behandlung des Bluthochdrucks) übernimmt, sondern auch für Sekundär- und Tertiärprävention (einschließlich Linderung und Rehabilitation nach erfolgter Krankheit) übernimmt. Ein weiterer Schwerpunkt sollte die Betreuung und Unterstützung der Angehörigen von Betroffenen sein, um eine Verbesserung der Lebensqualität und eine Vermeidung der Erkrankung (z.B. Depression) zu verringern, was zu einer Kosteneinsparung im Gesundheitswesen führen könnte.

Ziel ist es nun bei einem nächsten stattfindenden Meeting von Insulthilfe die Player im Hausärzteverband, TEMPiS (telemedizinisches Projekt in Südostbayern) und vielleicht auch die der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe von der Notwendigkeit einer solchen "Assistentin" zu überzeugen. Findet man für diese Idee Unterstützung, so wird man nicht darum herum kommen, eine randomisierte Studie durchzuführen, um dann wohl hoffentlich einen positiven Effekt verbunden mit einer finanziellen Einsparung, nachzuweisen.

Bin der Meinung, dass man über den "Tellerrand" sehen muss, also dem Wohlergehen und der Versorgung des Schlaganfallbetroffenen, sondern sich auch den Angehörigen annehmen sollte.

Beste Grüße
Willi Daniels

nach oben springen

#2

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 25.10.2008 17:15
von Steffi Köster • 364 Beiträge

Dass dieser Gedankengang zu 100 % auf meine Zustimmung stößt, brauche ich glaube ich hier nicht mehr anzuführen.
War ich vor der Erkrankung meines Mannes eine kerngesunde Frau, so laufe ich jetzt nach zwei Jahren Dauerstress und
seelischer Belastung von einem Arzt zum anderen und befinde mich in Therapie, um irgendwie aus diesem schwarzen
Loch wieder heraus zu kommen.
Ziel müßte es sein, die Angehörigen schon zu Beginn dieser Erkrankung (also gerade in der Akutphase) zu sensibilisieren,
frühzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und dabei spreche ich konkret von professioneller, psychologischer Betreuung.
Auch ich (wirklich ein Stehaufmännchen) habe gedacht, es alles alleine schaffen zu können, die Familie zusammenzuhalten
und die Rolle des "Vaters" für die Kinder übernehmen zu können. Dies ist aber leider nur bis zu einem gewissen Punkt
möglich. Beim einen geschieht es früher, beim anderen wie z.B. mir kam es erst nach langer Zeit zum totalen "Burn out".
Viele Gesichtspunkte..wie zum Beispiel Persönlichkeitsveränderung des Betroffenen, Probleme in der Partnerschaft,
soziale Isolation etc.werden am Anfang erst einmal weit weg geschoben, geht es zum Teil erst mal nur ums Überleben des Erkrankten.
Aber gerade diese Gesichtspunkte dürfen nicht außer acht gelassen werden, denn der Angehörige gerät als Passiver Beteiligter
in direkten Kontakt damit und ist davon ebenso betroffen wie der Betroffene selber.
Ich schaue dem Projekt Schlaganfall-Vorsorge-Assistentin mit großem Interesse entgegen und hoffe, dass es sich durchsetzen wird.
In erster Linie nicht zur Kosteneinsparung im Gesundheitswesen (was aber wohl leider im Vordergrund stehen muss), sondern zur Verhinderung von Schlaganfällen und den damit verbundenen Sorgen für Betroffene und Angehörige.

Liebe Grüße
Steffi Köster

nach oben springen

#3

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 25.10.2008 18:55
von corinna • 78 Beiträge

Ja, das "Schwarze Loch " , das kennen wohl einige von uns.
Hatte schon des öfteren mit Willi drüber geredet, das die Angehörigen ein wenig stiefmütterlich behandelt werden.
Bei mir persönlich war das schwarze Loch allerdings schon in der Akutphase , nicht erst danach.
Plötzlich war der Partner nicht mehr da , stand mit allem alleine da.
In der ersten Zeit habe ich mir einfach nur eine Art "Notfall-Fahrplan" gewünscht.
Vielleicht in Form eines Flyers , wo erst mal das wichtigste draufsteht ,
also was eigentlich los ist ,was zuerst gemacht werden sollte,worauf man achten sollte,
Adressen,Internet - Links usw.
Die sollten meiner Meinung nach auf allen Strokes( und solche die es sein wollen)
ausliegen.
Als sekundäre Hilfe finde ich die Assistentin eine gute Sache,sie könnte einen dann weitergehend beraten,Hilfsangebote vermitteln.
Schön fände ich auch eine spezielle Angehörigen-Anlaufstelle.
Solche die mit Schlaganfall und die Zeit danach was anfangen können.
Manche Dinge möchte man eventuell ja auch mal loswerden , ohne das der unmittelbar Betroffene dabei ist, ins Besondere wenn eine Wesensveränderung vorliegt
Ich wünsche auf alle Fälle viel Erfolg und hoffe auch das es sich so durchsetzt.

nach oben springen

#4

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 25.10.2008 20:33
von Elke_Hillbrand

Tja dass ich mich da bei diesem Thema anschließe, ist wohl klar!

Auch ich weiß ja aus eigener Erfahrung, WIE schwer es für Angehörige ist, überhaupt Beachtung und Gehör für die eigene Situation zu finden! … WIE schwer es ist, so eine Situation überhaupt erstmal selbst zu begreifen und sie dann auch noch zu beherrschen! … WIE schwer es ist, selbst erst mal den Hilfsbedarf für sich selbst, beziehungsweise die GANZE Familie zu erkennen … und dann auch entsprechende Unterstützung zu finden.

Es gibt dort sicher verschiedene Phasen! … Nicht nur die Akutphase ist entscheidend. Wie ja auch Steffi beschreibt, gibt es immer wieder Punkte im Leben, wo einem wieder etwas mehr klar wird … oder wo einfach die Kraft nicht mehr ausreicht … oder sich andere Dinge eben so entwickeln, dass immer wieder neue Erkenntnisse oder auch Probleme entstehen, die entsprechen angegangen werden müssen.

Ich habe damals trotz mehrfacher Versuche, KEINE professionelle Hilfe gefunden, da die Therapeuten scheinbar selbst nichts mit der Situation anfangen konnten, wohl selbst keine Vorstellung davon hatten, wovon ich eigentlich redete!

Auch ich war, wie Steffi und Corinna ein echtes Powerpaket und wollte mich nicht unterkriegen lassen … bis eben irgendwann gar nichts mehr ging! … Die echten Zusammenbrüche kamen auch bei mir erst VIEL später!

Spezielle Anlaufstellen könnte ich mir auch gut vorstellen. Allerdings müssten diese Leute auch wirklich gut geschult sein, bzw. entsprechende Erfahrungen haben.

Wenn ich diese Sache irgendwie unterstützen kann Willi, dann lass es mich wissen! Bin sofort dabei! (Bin ja auch nicht weit entfernt von Gütersloh/Stiftung) .. Jedenfalls würde ich mir für dieses Projekt viel Erfolg wünschen, da ich weiß WIE wichtig es für die MITBetroffenen ist.



Ich möchte gerne noch an einem Beispiel erzählen, wie es mir in den Zeiten manchmal ergangen ist:

Als ich immer mehr merkte, dass meine Kräfte nachließen, als ich immer öfter Kopf- und Rückenschmerzen hatte, es mir moralisch immer schlechter ging, da wünschte ich mir oft, dass sich jemand einfach mal um MICH kümmern würde… MIR mal irgendwer irgendwas abnehmen würde von all den Pflichten, Aufgaben, Problemen und der Verantwortung.

Ich wünschte mir damals im Stillen oft selbst krank zu werden! … Natürlich wünscht sich niemand wirklich schlimme Schmerzen zu haben, eine bedrohende Krankheit oder körperliche Einschränkungen! … Aber ich habe mir gewünscht selbst krank zu werden, damit sich um mich gekümmert wird.

Eine Schwägerin von mir, lag damals ein paar Tage im Krankenhaus. Eine Schilddrüsenoperation, also keine dramatische Sache …(die sich natürlich trotzdem niemand wünscht!) … Sie rief eines Tages bei uns an und weinte, weil sie sich Sorgen machte, dass zu Hause mit Mann und Kindern alles weiter lief.
Mein damaliger (kranker) Ehemann fuhren zu ihr ins Krankenhaus und versuchen zu trösten und sie ein weinig aufzubauen.
Im Stillen habe ich sie beneidet, als ich sie da so in ihrem Bett sitzen sah! … Ich wünschte mit ihr tauschen zu können… mich in dieses Bett zu legen, und die Schwestern würden mir mein Essen bringen, alle würden mich fragen wie es mir geht, sich kümmern und dafür sorgen, dass es mir bald wieder besser geht… und vor allen Dingen müssten sich dann halt „Andere“ um all die Probleme und Sorgen kümmern, die auf meinen Schultern lasteten.

Mag sein, dass es etwas verrückt klingt, dass man solche Gedanken haben kann! … Ich möchte damit nur versuchen zu erklären, dass man als Angehöriger eben wirklich oft nicht mehr ein noch aus weiß, und dann eben tatsächlich solche irren Ideen entwickelt.

…………………………………………………………………………………………………


LG

Elke



"Möge Gott mir die Gelassenheit geben,
die Dinge anzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut die Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!"
nach oben springen

#5

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 27.10.2008 18:54
von Elke_Hillbrand
Ich erlaube mir mal diesen anonymen Beitrag, der an anderer Stelle geschieben wurde hier zu kopieren.
Ich denke, es ist recht so!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zitat von "Gast":

"So verrückt sind die Gedanken nicht.
Ich kratzte mir damals die Unterarme auf , so lange bis es geblutet hat.
Wenn ich dann auf die Wunden angesprochen wurde, sagte ich das wären entzündete Insektenstiche.
Heute weiß ich , das es ein Ventil für mich war.
Ich wollte auch beachtet werden,nicht immer hinten stehen.
Nicht mehr länger der Partner von dem "armen" Betroffenen.
Heute , mit dem nötigen Abstand zu der Zeit , verstehe ich es selber nicht mehr.
Bis auf ein paar Narben , die man aber nur bei genauem Hinsehen sieht, erinnert äußerlich nichts mehr daran.
Ich schreibe das hierein , weil die Gefahr in jedem , der allein auf sich gestellt , ist.
Mancheiner denk nur daran und mancheiner gerät in den Strudel hinein.
Ich wünsche den Vorhaben der Insulthilfe viel Erfolg."

"Möge Gott mir die Gelassenheit geben,
die Dinge anzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut die Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!"
zuletzt bearbeitet 27.10.2008 18:54 | nach oben springen

#6

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 29.10.2008 09:37
von INSULTHILFE E.V. • 191 Beiträge

Ich bedanke mich schon mal für die interessanten Beiträge der Angehörigen. Wäre natürlich schon gut auch zu wissen, wie die Betroffenen es sehen.
Würde mich freuen wenn noch etliche dazu kommen, um gute Argumente bei der nächsten Schlaganfall-Runde in der kommenden Woche auf den Tisch legen zu können.

Beste Grüße
Willi Daniels

nach oben springen

#7

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 29.10.2008 11:24
von Manfred- Mader • 337 Beiträge

Hallo Willi,

meine Frau hat sich vor meiner Hirnblutung schon auch Gedanken gemacht, was ist wenn...

Trotzdem stand sie dann da und wusste nicht wies weitergeht. Sie machte sich nie Gedanken um unsere finanzielle Lage, wusste absolut nichts über Schlaganfall, oder andere Krankheiten. Ich war ja da, wenn das Heißwasser ausfiel, oder irgendwas zu reparieren war.

Aus ihrem "schwarzen Loch" halfen ihr eine Psychologin und der Rest der Familie.

Wenn da niemand ist, der einen auffängt und beratend zur Seite steht, ist das echt schlimm. Ich finde es ist ganz wichtig, dass auch die Angehörigen Hilfe bekommen.

Deswegen bin ich so dahinter, die gesunden Familien aufzuklären.
Jeder Partner sollte im Ernstfall wissen, was zu tun ist. Die Angst um den Partner lähmt erst einmal und man kann keinen klaren Gedanken fassen.
Anuschka ging in die Kirche und wollte eine Kerze anzünden, nur die war verschlossen. Sie ging dann spazieren und auf einem Feld schrie sie ihren Frust raus!

Als ich wach wurde, musste ich erst meine Frau beruhigen. Ich hatte keine Zeit, mir um mich Sorgen zu machen.

Die erste Zeit sind die Angehörigen wesentlich ärmer, als der Patient selber.

Was du vor hast, ist ein wichtiger Faktor für alle Beteiligten, denn nur ein stabiler Partner kann auch dem Betroffenen helfen!!!

Liebe Grüße Manfred


Nach Regen kommt immer wieder Sonnenschein
nach oben springen

#8

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 14.11.2008 23:56
von Christine • 3 Beiträge

RE: Schwarzes Loch für Betroffene und Angehörige
Endlich habe ich einen Beitrag gefunden, der mir vollkommen aus dem Herzen spricht.
Auch ich bin "nur" ein Angehöriger.
Die Akutphase habe ich schon einige Zeit hinter mir. Mir wurde auch gesagt, ich soll Kraft sammeln - ich würde sie noch brauchen.
Das sind Worte, die ich mir heute immer wieder in Gedächnis rufe. Damals wußte ich noch nicht, welche Bedeutung sie haben. Aber nun weiß ich, warum mir dies gesagt wurde, aber nun steht man allein da.
Voller Kraft und Elan versuche ich die Situation zu meistern, aber ich merke von Tag zu Tag immer mehr, dass meine Kraft nachläßt. Die Probleme immer mehr werden, ich nicht in der Lage bin, alles allein zu meistern.
Ich mich manchmal mit dem Gedanken trage - pack deine Sachen und fahre mal 2 Tage weg und denk nur an dich. Aber das Gewissen - du hast doch nichts - du musst jetzt stark sein für deinen Partner, für ihn da sein, also hetzt man den ganzen Tag nur so durch die Gegend. Hinzu kommt, dass der entsprechende Gesprächspartner fehlt. Wer versteht auch meine Situation- als "nur" Angehöriger?
In wie weit soll oder kann man seinen Partner mit den Problemen und Gedanken belasten?
Muss ich nicht stark sein und immer für ihn da sein?
Es wäre wirklich schön, wenn man als Angehöriger etwas Hilfe hätte - Gesprächspartner, die die Probleme, Ängste und Sorgen verstehen.
LG
Christine

nach oben springen

#9

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 15.11.2008 08:52
von Willi Daniels • 1.247 Beiträge

Hallo Christine,

es freut mich dass du den Weg hierher ins Forum gefunden hast.

Der Gedanke, einfach mal für 1-2 Tage wegzufahren ist richtig. Solltest Dir deshalb kein schlechtes Gewissen machen, denn auch du hast das Recht, auf dich und deine Gesundheit zu achten, dir mal was zu gönnen. Es kommt ja nicht nur dir zugute, wenn du deinen Akku auflädst, sondern auch dem Betroffenen.

Ich habe das vor einiger Zeit auch schon Steffi (Elfe) geraten, die in einer ähnlichen Situation sich befindet wie du. Sie nimmt sich künftig immer wieder mal die Zeit, auch an sich zu denken. Bin mir sicher, sie wird sich hier auch noch darüber äussern.

Hier findest du immer einen Ansprechpartner für deine Probleme, Ängste und Sorgen. Sei es öffentlich im Forum, im Chat oder auch per privater Nachricht oder Mail.

Beste Grüße
Willi Daniels

nach oben springen

#10

RE: Schwarzes Loch - Betroffene und Angehörige

in SCHLAGANFALL - Was nun? 15.11.2008 10:34
von corinna • 78 Beiträge
Hallo Christine
Erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Hier wirst Du immer Gesprächspartner finden und kannst Dir einfach mal den Frust runterschreiben .


Ich bin ebenfalls "nur" Angehörige .
Mein Mann hatte 2003 seinen dritten SA,die Akutphase ist also auch schon längst vorbei.

Alles das was Du schreibst , kennen die meisten hier leider nur zu gut.
Ich habe auch immer die ganze Zeit versucht alles alleine zu meistern.

In der Akutphase hatte ich ja noch Hilfe von Freunden / Bekannten.
Nur als der " Alltag " dann kam , stand ich irgendwann doch alleine da, dann musste ich zusehen
wie ich Arbeit,Haushalt,Kinder und alles drumherum geregelt kriege.

Und natürlich gibt man dann sein Bestes, man ist ja "stark".
Die Erschöpfung kam aber irgendwann ganz schleichend.

Ich kann mich Willis Meinung nur anschließen,
es ist richtig , wenn Du mal zwei Tage wegfährst.
Du brauchst auch kein schlechtes Gewissen zu haben.
Du hast das Recht dazu.

Ich bin letztens auch für zwei Tage einfach weggefahren , ganz alleine.
Und es hat nicht nur mir gutgetan , sondern auch meiner Familie.


Vieleicht magst Du ja noch erzählen , wann der SA war und welche Einschränkungen geblieben sind.

LG
Corinna
zuletzt bearbeitet 15.11.2008 10:35 | nach oben springen

Kostenloser Counter
Besucher
0 Mitglieder und 6 Gäste sind Online

Wir begrüßen unser neuestes Mitglied: jokergreen0220
Forum Statistiken
Das Forum hat 1645 Themen und 6693 Beiträge.

disconnected Foren-Chat Mitglieder Online 0